Ministra Damares Alves e reitor Natalino Salgado Filho lançam o Programa Capacitação e Informação em Doenças Raras

Na manhã desta terça, 29, a Universidade Federal do Maranhão, por meio da Diretoria de Tecnologias na Educação (DTED/UFMA), em parceria com o Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos (MMFDH) lançaram o programa educacional Capacitação e Informação em Doenças Raras. O evento foi transmitido ao vivo no canal EaD Para Você, no Youtube.

A cerimônia virtual contou com a participação do reitor Natalino Salgado Filho, da diretora da DTED/UFMA, Ana Emilia Figueiredo de Oliveira, da ministra do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, e do Secretário Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do MMFDH, Claudio de Castro Panoeiro.

Segundo Panoeiro, o Ministério tem como meta fundamental a defesa dos direitos daqueles que são considerados vulneráveis. “ Nesse aspecto, o MMFDH se preocupa com as mulheres, deficientes, idosos, crianças e, também, as pessoas com doenças raras. Os cursos ofertados no programa visam, sobretudo, estabelecer uma cultura de visibilidade e discussão sobre as doenças raras e não existe melhor espaço para estabelecer esse debate do que o ambiente universitário. Ter a UFMA como parceira que, pela sua história, sempre foi um centro de excelência e de produção de conhecimento, de inovação e de construção de novos marcos se torna, nesse momento, a estrada pela qual caminharemos para a construção das novas gerações de profissionais de saúde no tratamento das doenças raras”, discursou.

Para o reitor Natalino Salgado, a iniciativa promove uma atenção especial à difusão de conhecimento e sensibilização de políticas públicas sobre Doenças Raras. “Nós temos alcançado expertise ao longo de décadas no campo do conhecimento e dos recursos educacionais na área da saúde desenvolvidos pela UNA-SUS/UFMA. Com essa estrutura e metodologia consolidadas, que possamos ser facilitadores do conhecimento sobre Doenças Raras, empregando uma abordagem complexa, interdisciplinar e promovendo a  educação, a capacitação e a sensibilização de políticas públicas”, frisou o reitor.

A partir de sua experiência em entidades governamentais, a ministra Damares Alves apontou a necessidade de informações e profissionais capacitados na orientação de políticas públicas sobre Doenças Raras. “O gestor precisa compreender o universo dessas doenças tendo ciência que ela é uma pauta transversal, somando suas necessidades assistenciais, físicas e psicológicas da população que vive com uma doença atípica. A missão do Programa é, em especial, alcançar os gestores e promover um olhar ampliado na hora de atender a população com essas doenças e, assim, fortalecer a luta pelas políticas públicas sobre as doenças raras”, expressou a ministra Damares Alves.

Webinário 

A programação de lançamento do Programa de formação Capacitação e Informação em Doenças Raras contou com a realização do webinário “Doenças Raras: Aspectos históricos, sociais e biológicos”, ministrado pelo chefe do Departamento de Saúde Coletiva na Faculdade de Saúde da Universidade de Brasília (UnB) e professor-autor do programa educacional Capacitação e Informação em Doenças Raras, Natan Monsores de Sá.

O professor inicia a sua fala esclarecendo os objetivos do Programa, planejado no âmbito dos Direitos Humanos.  “O nosso objetivo durante a construção dos módulos foi capacitar as pessoas para entender como elas navegam dentro do cenário de políticas públicas, de assistência à saúde e da estrutura do estado para conseguir ajuda, se organizar e ter protagonismo. Dessa forma, o curso é interdisciplinar e com um recorte de Direitos Humanos com políticas voltadas para pessoas com doenças raras”, explicou.

Durante a palestra, Natan Monsores expôs o cenário e a história das doenças raras, a visibilidade dessas pessoas na sociedade, a evolução nas políticas públicas ao longo dos últimos anos e as formas de classificá-las. “Na década de 90, as doenças raras apareciam como a quinta causa de mortalidade infantil, hoje, ocupam o segundo lugar nesse ranking. No Brasil, há diversas pesquisas científicas para produzir novas evidências e trazer informações para a comunidade de pessoas raras. No contexto do curso, falaremos de direitos humanos, acesso aos cuidados - saúde e sociais - e temos trabalhado no sentido de fortalecer essa perspectiva, por meio da Universidade, no campo de políticas públicas e cuidados assistenciais”, afirmou.

O primeiro módulo do Programa de formação Capacitação e Informação em Doenças Raras intitulado “Voluntariado no campo das Doenças Raras” já está com inscrições abertas e as matrículas podem ser realizadas por meio da plataforma saiteava.org. O objetivo da capacitação é promover,  por meio da disseminação de conceitos importantes que sustentam a prática do trabalho voluntário, o apoio à população de raros no Brasil.

Assista na íntegra o webinário “Doenças Raras: Aspectos históricos, sociais e biológicos”.