Jornada Rara: evento cultural fortalece o debate sobre inclusão, acessibilidade e dignidade das pessoas com Doenças Raras

A Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED/UFMA), em parceria com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) lançará, este mês, o primeiro curso do Programa Capacitação e Informação em Doenças Raras intitulado “Voluntariado no Campo das Doenças Raras”. O Programa tem seis cursos que irão abordar as mais diversas vertentes sobre doenças raras.

Antecedendo o lançamento oficial do curso, a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência da pasta ministerial realizará uma ação cultural, que tem como objetivo fortalecer o debate sobre inclusão, acessibilidade e dignidade das pessoas com Doenças Raras. 

A “Jornada Cultural Rara”, realizada em parceria com o Programa Pátria Voluntária, MMFDH e Caixa Cultural, ocorrerá nos dias 9, 10 e 11 de março, no Teatro da Caixa Cultural, em Brasília/DF. O evento será aberto ao público e a programação contará com a reprodução de documentários, curtas-metragens e uma mostra literária em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro.

Programação Jornada Cultural Rara

9 de março

14h - Abertura

16h30 - Exposições fotográficas, mostra literária e Vídeo da Peça “Sobre Viver”.

10 de março

10h - Apresentação do vídeo curta metragem: Ave rara

15h - Apresentação do vídeo curta metragem: A história de cada um de março

16h30 - Exposições fotográficas, mostra literária, Vídeos mães atípicas/raras e Vídeos (MMFDH).

11 de março

14h30 - Palestra: Instituto Vidas Raras e lançamento do livro. Palestrante: Rosely Maria.

15h30 - Palestra: Escreva a sua história - como a escrita de livros informa, impacta e transforma os pacientes em autores. Palestrante: Hulda Rode.

16h30 – Palestra: Uma pitada de Sophia. Palestrante: Fátima Venzi

16h30 - Exposições fotográficas, mostra literária, Vídeos mães atípicas/raras e Vídeos (MMFDH).

DOENÇAS RARAS NO PAÍS - Atualmente, as doenças raras são aquelas de etiologias diversas que afetam 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Recentemente, estimou-se que entre 3% e 6% da população mundial tem alguma doença rara. De acordo com o Ministério da Saúde, somente no país, existem cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras. 

O cenário atual demonstra que existe uma escassez de estudos populacionais direcionados para esse público que, em conjunto com a diversidade de doenças raras existentes, dificultam a construção de políticas públicas que possam direcionar os cuidados às pessoas com doenças raras, garantindo a sua dignidade e a inclusão social.